ESPACE PRESSE

COMMUNIQUÉ DE PRESSE DU 25.09.18

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Reims, le 25 septembre 2018

 

1ère JOURNEE DE MOBILISATION pour ViiiVRE

 NOUVEAUX & NOMBREUX SOUTIENS !

 

Notre association, créée il y a bientôt un an, est le fruit de la mobilisation de l’entourage de Sawban, un petit rémois qui se bat contre une grave maladie orpheline (moins de 10 cas presque similaires répertoriés dans lemonde) et est parrainée par le Docteur Digeon (Pédiatre hépato-gastro-entérologue – Responsable des Urgences enfants ts du CHU de Reims).

ViiiVRE vise essentiellement à financer la recherche d’un traitement médical adapté permettant aux enfants touchés par cette maladie de viiivre !

Sawban aura 8 ans le 29 septembre. A cette occasion, nous organisons notre 1èreJournée de Mobilisation annuelle. Nous souhaitons sensibiliser un maximum de personne sur cette maladie orpheline et la situation de ces enfants orphelins de la médecine à travers différentes actions en plein cœur de Reims, le :

29 septembre 2018 

de 15h à 17h – place d’Erlon à Reims (entre les deux fontaines)

  • Inauguration officielle en présence de Arnaud ROBINET, Maire de Reims.
  • Mise en scène de la maladie par des enfants en tenue d’hôpital isolés dans une grande bulle transparente gonflable représentant la maladie, pendant que d’autres jouent librement à côté. Vers 16h, des pièces en chocolat recouvert de papier doré seront jetées sur cette bulle, symbolisant ainsi le recueil des fonds nécessaires pour fabriquer un traitement permettant de libérer ces « moins de 10 enfants au monde » de leur maladie. Les enfants ‘malades’ en sortiront en criant « viiivre », un ballon à la main et en jetant leur masque médical en l’air !
  • Gouter d’anniversaire solidaire géant avec la participation d’une vingtaine de pâtisseries rémoises et entreprises locales (voir liste ci-après)
  • Animations et jeux :

Spectacles de danses urbaines (hip-hop, breakdance…) par des professionnels du Studio 511,

Ambiance rythmée avec une Batucada (percussions brésiliennes) du Collectif Ritmistas dos Pily

Jeux divers : maquillage pour enfants, pêche aux canards, mini-golf, chamboule-tout, tirs au but, mikado géant…

  • Actions de sensibilisation, d’information et de récolte de dons sur nos stands et dans les rues alentours.

 

Les missions de ViiiVRE, ses premières actions et les premiers soutiens (les Centres E-Leclerc du Grand Reims, le Stade De Reims, le Champagne Carbon, Les Vitrines de Reims, la Ville de Charleville-Mézières, différents établissements scolaires, entreprises et clubs sportifs de la région, etc.) vous sont présentés dans notre dossier ci-joint.

 

NOS SOUTIENS POUR CETTE JOURNÉE DE MOBILISATION :

 

Accueil de l’évènement & Inauguration officielle :

Ville de Reims – Arnaud ROBINET, Maire de Reims

 

Gâteaux d’anniversaire :

Pâtisserie Biston

Boulangerie Lamaix

Boulangerie Durtette

Boulangerie Petit Yves

Boulangerie Le Fournil du Parc

Boulangerie Nelly et Jean-Marc

Boulangerie E. Leclerc St Brice Courcelles

Cora Reims Neuvillette

Carrefour Contact Reims Châtillon

Carrefour City avenue de Laon

Monoprix Reims Drouet D’Erlon

 

Spectacles / Animations : 

 Collectif Ritmistas dos Pily

 Studio 511

 

Fournitures / Matériels :

 Cora Reims Neuvillette 

Centre E.Leclerc Saint Brice Courcelles 

 La Nouba 

 

Reportages Photo / Vidéo :

Pink Woods Photography

BGF Communication

 

 

ÉVÈNEMENTS EN COURS & À VENIR

  • Participation au RUN IN REIMS le 21 octobre prochain (51) ;
  • Une action sera menée lors du Téléthon les 23, 24 et 25 novembre 2018 ;
  • Mise à l’honneur de ViiiVRE lors du futur match de Basket des Flammes contre Tarbes, le 25 novembre prochain à Charleville-Mézières (08)
  • Participation au Marché de Noël de Reims, place d’Erlon les 21, 22, 23 et 24 décembre.

 

 

« 1 pièce + 1 pièce + 1 pièce de tout le monde de la Terre […] pour remplir une tirelire

jusqu’en haut du ciel et des étoiles […] pour la donner au docteur du laboratoire »

Extrait de Mon Combat, entre Piqûre et Grenadine, témoignage de Sawban, 7ans.

 

Pour reprendre les mots de ce petit garçon, aidons-le à :

« remplir une tirelire jusqu’en haut du ciel et des étoiles ! » 

 

 

Contact presse : Julie Lallemant / viiivre.association@gmail.com / 07 88 27 03 54 / www.viiivre.org

COMMUNIQUÉ DE PRESSE DU 20.06.18

ViiiVRE a été créée en novembre 2017 par l’entourage d’un petit garçon rémois d’origine ardennaise de 7 ans, Sawban, atteint d’une grave maladie orpheline. Le diagnostic a été posé alors que le petit garçon était âgé de 4 ans, c’est moins de 10 cas presque similaires répertoriés dans le monde et une maladie dysimmunitairequi n’a pas encore de nom. Cela se traduit par plusieurs maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires et ses atteintes sont intestinales, hépatiques et sanguines.

Après 3 années de douleurs, d’examens médicaux, de lourds traitements et d’essais thérapeutiques inefficaces, cet enfant est face à l’évolution défavorable de ses pathologies. Aucun traitement n’est suffisamment efficace pour contrôler cette maladie très active aux atteintes majeures.

Après le choc de l’annonce, son entourage se mobilise.Les proches du petit garçon viennent de créer une association à but non lucratif dont l’objectif principal, à partir des fonds récoltés, consiste à financer l’élaboration d’un nouveau traitement thérapeutique permettant à cet enfant etaux personnes atteintes de maladies auto-immunes similaires ou proches de viiivre.

L’association est parrainée par le Docteur Béatrice DIGEON (pédiatre hépato-gastro-entérologue et responsable des Urgences Pédiatriques au CHU de Reims).

Le témoignage du petit Sawban, recueil de paroles intitulé  Mon Combat, entre Piqûres et Grenadine,vous est présenté sur le site http://viiivre.org/temoignage/ et la page Facebook de ViiiVRE https://www.facebook.com/viiivre/

UN PROJET REPOSANT SUR LA GÉNÉROSITE DE TOUS

ViiiVRE a commencé ses actions le 1er février dernier. Pour mettre en œuvre ses missions, l’association a besoin de l’engagement et du soutien financier des particuliers, entreprises, collectivités, organismes…

Les soutiens peuvent être effectués :

  • directement sur le site Internet de l’association http://viiivre.org/faire-un-don/ ou via sa page Facebook Association Viiivre entre Piqûre et Grenadine ;
  • en envoyant des dons au siège de l’association (27 rue Bahut – 08000 Charleville-Mézières) ;
  • par l’organisation d’opérations de levée de fonds au profit de l’association, beaucoup ont déjà été menées par divers soutiens depuis à peine 3 mois :

le STADE DE REIMS (51), les VITRINES DE REIMS (51), LA VILLE DE CHARLEVILLE-MÉZIÈRES (08), le CHAMPAGNE CARBON, les différents CENTRES et DRIVES E-LECLERC du GRAND REIMS(51), l’Union Départementale des Sapeurs-pompiers de la Marne (51), LE BOWLING CENTRAL PARK (08), LE K RAID ARDENNES (08), Magasin ATAC – Boulangerie MDH – Entraide Communale (21) …

Ces différentes opérations sont présentées sur le site http://viiivre.org/actualites/ et la page Facebook de ViiiVRE.

 

ÉVÈNEMENTS EN COURS & À VENIR

  • Opération TIRELIRES D’ENFANTS : Les 1000 tirelires de ViiiVRE sont déposées par des bénévoles depuis le mois de février chez des commerçants et entreprises de la Marne, des Ardennes, et ailleurs en France (Elles ont été fabriquées en 6 semaines avec le soutien technique d’entreprises locales, par des bénévoles et adultes handicapés de la région, puis décorées par les élèves de 5 écoles de la Marne et des Ardennes) ;
  • Distribution de BRACELET OU PORTE-CLÉS DE SOLIDARITÉ pour nous soutenir, nous aider à communiquer sur l’association, montrer votre soutien à votre entourage et nous aider à recueillir des fonds parmi différents modèles et tailles, en nous faisant directement la demande via nos outils internet, sur un de nos stands ou en se rendant à l’accueil du Centre E.LECLERC St Brice Courcelles qui se mobilise à nouveau pour ViiiVRE jusqu’à la fin du mois. (En 10 semaines, plus de 1000 bracelets ont été distribués) ;
  • Une TOMBOLA au profit de ViiiVRE est organisée pour remporter le dernier maillot de Diego RIGONATO, qu’il a spécialement fait dédicacer par l’ensemble des joueurs du Stade De Reims. Les billets vendus à 5 € sont disponibles auprès de l’accueil de ce même hypermarché E.LECLERC. Le tirage au sort se déroulera le 30 juin. Le lieu sera communiqué sur notre site et page Facebook ;
  • FRANCE 3 CHAMPAGNE ARDENNE : enregistrement d’un reportage (le 08.06.18) en vue de la participation de la Présidente de l’association, Julie LALLEMANT, à l’émission quotidienne « 9h50 le matin » de Valérie ALEXANDRE HARVEY le 20.06.18.

 

Pour reprendre les mots de ce petit garçon : Aidons-le à

« remplir une tirelire jusqu’en haut du ciel et des étoiles ! » 

 

Contact presse : Julie Lallemant / associationviiivre@gmail.com / 07 88 27 03 54 / www.viiivre.org

COMMUNIQUÉ DE PRESSE DU 06.06.18 : Le dernier maillot de Diego RIGONATO pour financer la recherche médicale !

Le dernier maillot de Diego RIGONATO

pour financer la recherche médicale !

Grâce au Stade de Reims, le petit Sawban (un petit rémois atteint d’une grave maladie orpheline) a pu rencontrer le champion de France de Ligue-2 Diego RIGONATO. Touché par la cause servie par l’Association Viiivre et afin d’y contribuer, le joueur lui a offrir son dernier maillot, qu’il a fait spécialement dédicacer par l’ensemble des joueurs de l’équipe du Stade de Reims, mais aussi un second au profit de l’association ViiiVRE. Ce second maillot fait actuellement l’objet d’une tombola visant à financer la recherche médicale.

 

Un tirage au sort pour récolter des fonds :

Du 18 mai au 30 juin 2018, les personnes intéressées peuvent acheter un billet de tombola à 5 euros pour participer au tirage au sort qui se déroulera le 30 juin, et peut-être remporter ce maillot tout en œuvrant pour la recherche médicale.

Les billets sont disponibles à l’accueil de l’hypermarché E.LECLERC de St Brice Courcelles.

Cette opération intervient dans le cadre de l’appel aux dons lancé par cette association.

 

Des fonds pour remplir « une tirelire jusqu’en haut du ciel et des étoiles » :

Derrière cette toute récente association, il y a la famille du petit Sawban : petit rémois touché, comme moins de 10 enfants dans le monde, par une grave maladie orpheline présentant des atteintes majeures au niveau du sang, du foie et des intestins.

Le petit garçon se trouve face à l’évolution défavorable de sa maladie et a besoin d’un traitement adapté malheureusement inexistant à ce jour pour pouvoir viiivre.

L’objectif principal est donc de pouvoir récolter les fonds nécessaires au financement de la recherche médicale et l’élaboration d’un traitement qui permettra à ce petit garçon, tout comme aux personnes atteintes de maladies auto-immunes similaires ou proches, de viiivre.

C’est pourquoi ses proches sont bien décidés à remuer ciel et terre pour « remplir une tirelire jusqu’en haut du ciel et des étoiles » (comme le dit ce petit garçon dans son témoignage, Mon combat, entre piqûre et grenadine, accessible sur le site et la page Facebook de ViiiVRE).

 

GRÂCE À CETTE OPÉRATION ET POUR REPRENDRE LES MOTS DE CE PETIT GARÇON : AIDONS-LE À

« remplir une tirelire jusqu’en haut du ciel et des étoiles ! » 

 

Contact presse : Julie Lallemant / associationviiivre@gmail.com / 07 88 27 03 54 / www.viiivre.org

FRANCE 3 – INTERVIEWS du Dr DIGEON

Marraine de l’association ViiiVRE

Pédiatre Hépato-gastro-entérologu

Responsable des Urgences Enfants du CHU de REIMS

SUR CETTE MALADIE : 

 

SUR L’ASSOCIATION ViiiVRE :

 

ÉMISSION TV France 3

« 9h50 le matin Champagne-Ardenne Lorraine »

REPORTAGE + DISCUSSION SUR LE PLATEAU

 

Après avoir partagé une journée avec le jeune Sawban pour réaliser un reportage, France 3 CHAMPAGNE ARDENNE LORRAINE a invité la Présidente de ViiiVRE à participer à l’émission de « 9h50 le matin Champagne-Ardenne Lorraine » présentée par Valérie ALEXANDRE HARVEY :

>> discussion sur le plateau, présentation de cette maladie et des missions de l’association

>> diffusion du reportage réalisé sur le quotidien de Sawban : à la maison, l’hôpital et l’école,

>> interviews du jeune Sawban, de sa maman, du pédiatre qui parraine l’association Viiivre et d’une bénévole.

https://www.youtube.com/watch?v=A7Rk9IaBQFs&t=8s

Un grand MERCI à France 3 Champagne-Ardenne pour leur soutien, et plus particulièrement à Valerie Alexandre Harvey, Isabelle et Raphaël.

Interview sur France Bleu Champagne Ardenne 24.09.18

Interview sur France Bleu - Radio nationale le 09.06.18

🙏 IMPORTANT 🙏 Je vous présente •petit chat• En vrai son prénom c’est Sawban. C’est un amour de garçon âgé de 7 ans. Il vit à Reims avec un gros bobo dans le ventre. Il est venu, avec sa maman Julie, en parler sur France Bleu. Sawban a besoin de moi, de vous de nous. S’il vous plaît prenez quelques minutes pour jeter un œil à la vidéo et surtout rdv sur sa page https://www.facebook.com/viiivre/Merci infiniment.

Publiée par Sebastien Gitton France Bleu sur Dimanche 10 juin 2018

FRANCE BLEU Champagne Ardenne - Reportage du 30.03.18

Ce reportage a été réalisé par Raphaël CANN, journaliste à France Bleue Champagne Ardenne, lors d’un évènement organisé par ViiiVRE au Centre E.Leclerc Saint Brice Courcelles. Il a été diffusé le 30 mars dernier, lors de la matinale quotidienne.

Nous remercions chaleureusement toute l’équipe de France Bleue Champagne Ardenne pour leur soutien et leur mobilisation très rapide !

Voici deux extraits du reportage :

 

CHAMPAGNE FM - Interview diffusée le 26.02.18

 

 

Cette interview, diffusée en 3 parties lors de l’émission quotidienne La Famille entre 6h et 9 h, a été enregistrée par Emmanuel Poli dans les studios de Champagne FM Reims. Nous remercions chaleureusement toute l’équipe pour leur soutien et leur mobilisation très rapide ! Voici un montage de 2 des diffusions :

NEW’S MAG - ViiiVRE - Édition du 06.06.18

Article écrit par le Dr BOUVIER dans la rubrique SANTÉ

News Mag

édition du 06.06.18

 

Un excellent article sur le combat que nous menons dans ce magazine bimensuel gratuit dans la Marne, « les difficultés de ces patients sont grandes et les besoins de la recherche considérables » , « L’association ViiiVRE […] agit pour faire connaître le sort compliqué des enfants malades qui sont affectés par ce type de pathologies lourdes. Les dons sont nécessaires pour encourager la recherche fondamentale et l’aide à la prise en charge d’enfants qui en sont souvent lourdement handicapés et atteints de douleurs importantes. Les maladies orphelines sont un important sujet de santé publique qui méritent une attention soutenue, autant des pouvoirs publics que de tout citoyen. L’engagement de chacun au quotidien pour lutter contre toutes les maladies aide significativement à améliorer les conditions de ceux qui souffrent. »

Tout nos remerciements au Docteur Nicolas Bouvier pour la qualité de son article et à Gérard Peyrefiche​ (Président du NEWS’ MAG) pour avoir permis cette mise en lumière de l’association ViiiVRE et de son combat !

 

L’UNION - 4077,86 € de dons en un week-end - Édition du 05.06.18 et sur leur site internet

Les actions menées par ViiiVRE sont présentées à nouveau dans le quotidien L’Union du 05.06.18, ainsi que sur son site internet.

Un grand merci au Journal L’union-l’ardennais et à Aurélie Beaussart pour leur grand soutien depuis 2 mois (5ème article dans ce quotidien local), leur écoute, leur réactivité et la qualité de leurs articles !

En partageant ainsi nos actions ils nous aident, tout comme vous, à mobiliser toujours plus de personnes dans notre combat !

Article dans l’union du 05.06.18  http://www.lunion.fr/94798/article/2018-06-04/4-077-86-eu-de-dons-en-un-week-end

Article dans L’Union 02.04.18    http://www.lunion.fr/83595/article/2018-04-01/une-collecte-de-fonds-pour-sauver-sawban-7-ans

L’ARDENNAIS - Tous solidaires de SAWBAN - Édition du 03.06.18

Quand les Ardennais se mobilisent !!

Ce dimanche un appel à la mobilisation a été lancé dans ce grand quotidien pour cette grande journée de levée de fonds ardennaise qui s’est déroulée en faveur de l’association ! 

Un GRAND MERCI au Journal L’Ardennais et à tous les Ardennais pour leur incroyable mobilisation !!!

Tous nos remerciements à Monsieur Loriette pour la qualité de son article.

L’UNION - Une tombola pour le maillot du SDR - édition du 23.05.18 et sur leur site internet

Le TOUT DERNIER MAILLOT de Diego RIGONATO, dédicacé par toute l’équipe du Stade de Reims, à gagner par TIRAGE AU SORT ! 🎉

🎗️🎗️Le champion de France de Ligue 2 nous a offert son tout dernier maillot (le nouveau) pour organiser une TOMBOLA au profit de la recherche médicale pour sauver SAWBAN, petit rémois de 7 ans et ces orphelins de la médecine :

🏆🏆🏆 Pour remporter ce précieux maillot, il vous suffit de venir, d’ici le 30 JUIN, REMPLIR UN BULLETIN DE PARTICIPATION à partir de 5 € de don 🎗️🎗️ et TENTER VOTRE CHANCE ‼️

En prenant contact avec l’association au 07 88 27 03 54 ou associationviiivre@gmail.com
Des billets de tombola sont disponibles à l’accueil de l’hypermarché E.LECLERC de St Brice Courcelles ‼️

🎉🏆🎉 LE TIRAGE AU SORT se déroulera le 30 juin ‼️ Le lieu vous sera communiqué très prochainement sur notre page https://www.facebook.com/viiivre/ et notre site internet :

Tous nos remerciements à Aurélie Beaussart pour sa réactivité et la qualité de son article !

Article dans l’union du 05.06.18  http://www.lunion.fr/94798/article/2018-06-04/4-077-86-eu-de-dons-en-un-week-end

Article dans L’Union 02.04.18    http://www.lunion.fr/83595/article/2018-04-01/une-collecte-de-fonds-pour-sauver-sawban-7-ans

L’UNION - Les champions du SDR se mobilisent pour Sawban - édition du 15.05.18 et sur leur site internet

Quand rencontrer ses joueurs favoris permet d’oublier un instant douleurs et maladie…

Nous remercions très sincèrement Aurélie BEAUSSART, journaliste à L’UNION, pour cette initiative d’informer ainsi les lecteurs et supporters !

L’UNION - SAWBAN VA LANCER LE MATCH À DELAUNE : Article présenté en page 2 de l’édition du 28.04.18 et sur leur site internet

Le Stade Reims se mobilise pour ViiiVRE !

L’UNION annonce l’évènement🎗 ⚽️ 🎗
➡️Sawban fera le coup d’envoi du match REIMS – LE HAVRE le lundi 30 avril à 19h !
➡️De nombreux bénévoles de l’association Viiivre seront là dès 17h30, ils tiendront un stand dans l’enceinte du Stade Delaune, distribueront le témoignage du jeune Sawban, proposeront des bracelets de solidarité et pourront recueillir vos dons pour la recherche d’un traitement médical permettant à cet enfant et à d’autres orphelins de la médecine de ViiiVRE🎗️💞🎗

http://www.lunion.fr/…/lundi-le-jeune-remois-sawban-lancera…

Tous nos remerciements à Aurélie Beaussart pour sa réactivité et la qualité de son article !

Nous renouvelons également nos remerciements à Monsieur Jean-Pierre Caillot, Président du Stade de Reims, ainsi qu’à l’ensemble du SDR pour leur mobilisation !

 

L’ARDENNAIS - ÉLAN DE SOLIDARITÉ POUR « PETIT CHAT » : Article présenté dans l’édition du 24.04.18

Les Ardennes se mobilisent incroyablement :

L’Ardennais présente notre association et la chaîne de solidarité ardennaise qui est en train de se créer dans ce département voisin, notamment à travers l’organisation d’une grande journée de levée de fonds à Charleville-Mézières en faveur de Sawban et de ces orphelins de la médecine, journée organisée par le Bowling Central Park, avec le soutien du K Raid Ardennes.

Un GRAND MERCI au Journal L’Ardennais et à tous les Ardennais pour leur incroyable mobilisation !!!

Tous nos remerciements à Monsieur Loriette pour la qualité de son article.

 

L’hebdo du vendredi - AIDEZ LE PETIT SAWBAN À « VIIIVRE » : Article présenté dans l’édition REIMS du 13 avril 2018, sur leur site internet et leur page Facebook

http://www.lhebdoduvendredi.com/…/…/aider_le_petit_sawban_a_

L’Hebdo du Vendredi présente notre association et appelle à la solidarité pour Sawban & ces autres orphelins de la médecine… 

Tous nos remerciements à Julien Debant pour la qualité de son article et à l’équipe de L’Hebdo du Vendredi pour leurs nombreux partages sur internet.

L’UNION - UNE COLLECTE DE FOND POUR SAUVER SAWBAN, 7 ANS : Article cité à La Une de l’édition REIMS du 02.04.18 et sur leur site internet

ViiiVRE est présentée à la Une de L’Union Reims ainsi que sur son site internet.

Tous nos remerciements à Aurélie Beaussart, journaliste à l’Union rencontrée la veille, pour son écoute et la qualité de son article.

Pour accéder à l’article sur le site internet de L’Union, merci de cliquer sur ce lien : Article dans L’Union 02.04.18   

http://www.lunion.fr/83595/article/2018-04-01/une-collecte-de-fonds-pour-sauver-sawban-7-ans

 


 

 

 

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