L’association ViiiVRE
ViiiVRE est une association créée, en novembre 2017, suite à la mobilisation de tout l’environnement d’un enfant de 7 ans qui se bat contre une grave maladie orpheline.
Après bientôt 3 ans d’essais thérapeutiques inefficaces, d’épreuves et de douleurs, cet enfant est face à l’évolution défavorable de sa maladie dysimmunitaire rare. Aucun traitement n’est suffisamment efficace, en l’état actuel de la médecine, pour contrôler cette maladie très active aux atteintes majeures*.
C’est face à cette terrible annonce que les parents et l’entourage de cet enfant ont décidé de se mobiliser aussitôt.
Ils ont créé cette association pour lutter contre cette maladie orpheline, en faveur de ces enfants orphelins de la médecine, afin de pouvoir financer rapidement la conception d’un traitement adapté qui leur permettrait de ViiiVRE !
Vous trouverez, sur le site, le touchant témoignage de ce petit Rémois qui vous décrit sa vie, son combat au quotidien, ses maux et son espoir de ViiiVRE avec ses mots d’enfant, ainsi que les 5 missions de ViiiVRE.
- FRANCE 3
ÉMISSION SUR LA MALADIE ET L’ASSOCIATION ViiiVRE
Reportage et discussion sur le plateau de l’émission de Valérie ALEXANDRE HARVEY
« 9H50 LE MATIN CHAMPAGNE-ARDENNE LORRAINE – Les maladies orphelines », le 20 juin 2018 :
FRANCE 3
INTERVIEW du Dr DIGEON
sur cette MALADIE
FRANCE 3
INTERVIEW du Dr DIGEON
en tant que marraine de l’association
JOURNÉE DE MOBILISATION pour ViiiVRE
29.09.18
Il a soufflé ses 8 bougies sur la place d'Erlon à Reims.Sawban est atteint d'une maladie orpheline pour laquelle il n'existe aucun traitement. Son seul espoir est que la recherche médicale trouve un remède.Rejoignez-le dans son Association Viiivre entre Piqûre et Grenadine, Maman j’ai trop mal
Publiée par France Bleu Champagne-Ardenne sur Samedi 29 septembre 2018