LIVRE D’OR

Nos premiers messages de soutien

 

Voilà de nombreuses années que nous connaissons ce petit bonhomme. Nous avons vu naître un petit frère, une petite sœur. Une jolie famille nombreuse comme on en voit beaucoup, qui grandit et qui s’épanouit. Mais ce n’est pas une famille comme les autres.

Au début, il y a eu les premières maladies « comme tout le monde », les rhino-pharyngites, les viroses, et les gastro-entérites… Et puis un jour, ce petit bonhomme a été plus souvent malade que les autres. Maman et papa semblaient inquiets, comme s’ils sentaient quelque chose. Mais il ne peut pourtant rien arriver de mal à un petit gars de 4 ans ; ils s’inquiètent trop ! pensait-on… Pourtant si !

Quand les premières analyses se sont montrées si perturbées, les premiers examens si mauvais, nous avons compris qu’ils allaient devoir mener un sacré combat.

Et ils le mènent, ce combat ! Avec force, conviction, rage et détermination.

Le combat du diagnostic, pour comprendre ce mal qui ronge cet enfant ; le combat du confort, pour qu’au quotidien sa vie ressemble à celle de tous les enfants de son âge ; le combat du traitement pour vaincre ce mal.

Alors aujourd’hui, pour un enfant de 7 ans qui supporte bien plus de choses qu’il devrait, pour une famille qui vit au rythme de cette maladie, pour des parents qui se battent, qui ne flanchent jamais et gardent le sourire ; nous ne pouvons qu’avoir du respect et de l’espoir ! L’espoir de voir ses tirelires pleines et cet enfant guérit !

L’équipe de la pharmacie fréquentée par sa famille

Quartier de l'avenue de Laon/Zola à Reims

Petit Chat, il est temps de sortir les griffes et de faire le dos rond, l’ascension vers le traitement magique commence !!!

Et si un jour tu glisses ou que tu es trop fatigué, ne t’inquiète pas, je serai derrière toi pour te retenir parmi nous et te pousser, t’aider à avancer…

Bon courage à toi et ta famille, je t’aime très fort…

Nounou, Nathalie T.

De jolies amitiés peuvent naître dans les salles d’attente des hôpitaux, c’est un peu notre histoire à Sawban et moi.

J’avais rendez-vous ce jour là avec le même grand Docteur que Sawban, car je suis atteinte de « Monsieur Crohn ». Nos mamans ont commencé à discuter et nous on s’est parlé, on a rigolé et on a joué avec mon téléphone… Un instant on a oublié qu’on était malade… Je me rappelle avoir dit à maman ce jour là « Il a des trop beaux yeux Sawban » ! Je trouve qu’il est super courageux, pleins de vie, ses yeux scintillent et j’adore sa petite bouille de filou…

Il est venu nous voir à la maison et j’ai pu le rassurer un peu sur les piqûres car moi je les avais déjà… On se comprend car on traverse les mêmes choses et comme je suis plus grande je peux le rassurer, je lui ai donné ma peluche Bambi à qui il peut confier ses secrets, ses doutes et ses angoisses…

On prend souvent des nouvelles, on s’envoie des photos pour se remonter le moral quand ça va pas… On partage la même passion pour la danse, moi je fais du modern jazz, du classique et du new style, Sosso c’est du Hip-Hop et du Break Dance, du coup on se montre des mouvements et on passe un bon moment…

Notre maladie nous rends plus fort et Sosso c’est un petit rayon de soleil, un petit gars au courage sans limite et son quotidien est un combat de tout les jours qu’on espère voir gagner ! Je suis fière d’être sa copine de cœur et j’espère qu’on va vite trouver un médicament pour le soigner, ainsi que tout les enfants malades…

Bisous mon Petit Chat

Laura, son amie de l'hôpital NECKER - Paris XV

16 ans - atteinte d'une maladie de Crôhn

La maladie d’un enfant est une expérience éprouvante pour une famille surtout pour les parents.
Dans le cadre de mon activité professionnelle j’ai été amené à prendre en charge Le Petit Sawban que la vie n’a pas épargnée malheureusement du haut de ses  6 ans un peu passé.
Ce petit garçon m’a beaucoup touché étant moi-même maman de jeunes enfants, il a fallu faire face à une souffrance non seulement reliée à la douleur physique que subissait ce Petit Chat lors des procédures invasives comme les injections mais aussi la souffrance émotionnelle qui l’amenait à développer une aversion envers les professionnels de la santé.
Même si je sais que vous avez fais le tour de tous les traitements, il ne faut pas perdre espoir et soutenir cette association ainsi que la famille et ce petit doudou, mais aussi et surtout la recherche afin de pouvoir avancer dans l’élaboration d’un traitement et de vaincre cette maladie encore trop méconnue.

Alors je tiens à apporter mon soutien et toute la force nécessaire qu’il faudra pour que Sawban puisse s’en sortir et reste bien évidemment à sa disposition en cas de besoin…..

Bien amicalement

Son ancienne infirmière, Sabrina M.

Sawban est un élève intelligent, sensible, très éveillé et curieux de la vie.
Il est soucieux de bien réussir, mais surtout de plaire à ses copains. Il tient absolument à ne pas être différent de ses camarades et s’attriste rapidement d’un sourire ou d’une légère moquerie de leur part.

C’est pourquoi il a pris la courageuse décision de les informer sur sa maladie afin d’être un peu mieux compris. Il s’est montré mature et ouvert à toutes les questions forçant mon admiration pour ce petit bout d’homme traversant toutes ces épreuves si peu naturelles pour un enfant de 7 ans.

Il croque la vie à pleines dents. Il est plein d’entrain et garde le sourire aux lèvres dans la plupart des situations… sauf.. quand il me fait part de ses douleurs. Alors, je me sens démunie et essaie de lui faire revenir un semblant de sourire même si, je le sais, celui-ci n’efface pas le mal permanent mais l’aide sans doute à mieux le supporter.

Bravo Sawban pour toute cette énergie !!

Sa maîtresse, Florence R.

École Jeanne d’Arc La Salle à Reims

Sawban n’est pas un enfant comme les autres. C’est un modèle de courage, toujours prêt à affronter ses douleurs. Il se bat même dans les moments difficiles en me disant : « non, n’appelle pas maman, ça va passer ».

Quand il ne venait pas à l’école en période d’épidémie, sa maman venait chercher son travail de la journée et il demandait à revenir le plus tôt possible pour être avec ses copains, parce que, ce qui le booste, ce sont « les copains ». Il aime la vie, les rigolades, les récrés !

Allez SOSSO !!

Son ancienne maîtresse, Catherine T.

École Jeanne d’Arc La Salle à Reims

Force et courage à vous et votre Petit Chat va devenir un grand tigre !

Un ami de Papa, Stephane A.

C’est un champion ce petit bonhomme .. comme dirait ma fille : « je te donne de ma force pour aller mieux » … je te fais d’énormes poutouxx guérisseurs tu es vraiment courageux et un grand champion

Une internaute, Marie N.

Je te souhaite de continuer à être courageux comme tu l’es tu es un battant petit bonhomme

Une internaute, Djamila T.

Tous pleins de bisous et pleins de courage , tu es un fier guerrier bat ce rector mon grand. Pleins de bisous guérisseur 😘😘

Une internaute, Magdalena Gregory D.

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