Notre objet
ViiiVRE est une association à but non lucratif, dont l’objet est de concourir à la lutte contre certaines maladies orphelines systémiques de nature auto-immunes ou auto-inflammatoires* et plus particulièrement contre celle qui se traduit par 3 atteintes principales chez l’enfant : intestinale (Colite Inflammatoire Indéterminée**), hépatique (Cholangite Sclérosante Primitive**) et sanguine (Hyperéosinophilie**).
Ses 5 missions vous sont décrites ci-après.
*Ce sont des maladies qui affectent plusieurs organes ou tissus, à cause d’un dysfonctionnement majeur du système immunitaire et pour lesquelles il n’existe aucun traitement.
** Voir la page Informations et recherches médicales
Nos 5 principales missions
Sensibiliser & encourager
la diffusion de l’information sur cette maladie
Soutenir et financer
la recherche médicale et des études cliniques spécifiques :
- une meilleure compréhension de l’origine et du fonctionnement de cette maladie et de ses atteintes associées
- la recherche de traitements adaptés pour les enfants touchés par cette maladie, en situation d’échappement ou d’échec thérapeutique
Permettre
aux personnes porteuses de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires, sévères non stabilisées, de bénéficier de nouveaux espoirs thérapeutiques grâce aux nouvelles recherches menées
Promouvoir
le don d’organes et informer sur les nouvelles formes de thérapies (thérapie génique, thérapie cellulaire, biothérapie, etc.)
Aider
Soutenir les familles des enfants atteints par cette maladie et en situation d’échec ou d’échappement thérapeutique
Encourager et partager les actions de structures et évènements à but non lucratif contribuant à la lutte contre les maladies liées à un dysfonctionnement du système immunitaire et les maladies orphelines
FRANCE 3
INTERVIEW du Dr DIGEON
sur la maladie
FRANCE 3
INTERVIEW du Dr DIGEON
en tant que marraine de l’association
FRANCE 3 – ÉMISSION
Présentation de la maladie et de ViiiVRE
Reportage et discussion sur le plateau de l’émission
de Valérie ALEXANDRE HARVEY
« 9H50 LE MATIN CHAMPAGNE-ARDENNE LORRAINE – Les maladies orphelines », le 20.06.2018
France Bleu Champagne Ardenne
INTERVIEW
Dr DIGEON et Julie LALLEMANT
24.09.18
Voir Presse
Il a soufflé ses 8 bougies sur la place d'Erlon à Reims.Sawban est atteint d'une maladie orpheline pour laquelle il n'existe aucun traitement. Son seul espoir est que la recherche médicale trouve un remède.Rejoignez-le dans son Association Viiivre entre Piqûre et Grenadine, Maman j’ai trop mal
Publiée par France Bleu Champagne-Ardenne sur Samedi 29 septembre 2018