Notre objet

 

ViiiVRE est une association à but non lucratif, dont l’objet est de concourir à la lutte contre certaines maladies orphelines systémiques de nature auto-immunes ou auto-inflammatoires* et plus particulièrement contre celle qui se traduit par 3 atteintes principales chez l’enfant : intestinale (Colite Inflammatoire Indéterminée**), hépatique (Cholangite Sclérosante Primitive**) et sanguine (Hyperéosinophilie**).

Ses 5 missions vous sont décrites ci-après.

 

*Ce sont des maladies qui affectent plusieurs organes ou tissus, à cause d’un dysfonctionnement majeur du système immunitaire et pour lesquelles il n’existe aucun traitement.

** Voir la page Informations et recherches médicales

Nos 5 principales missions

Sensibiliser & encourager

la diffusion de l’information sur cette maladie

Soutenir et financer

la recherche médicale et des études cliniques spécifiques :

  • une meilleure compréhension de l’origine et du fonctionnement de cette maladie et de ses atteintes associées
  • la recherche de traitements adaptés pour les enfants touchés par cette maladie, en situation d’échappement ou d’échec thérapeutique

Permettre

aux personnes porteuses de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires, sévères non stabilisées, de bénéficier de nouveaux espoirs thérapeutiques grâce aux nouvelles recherches menées

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Promouvoir

le don d’organes et informer sur les nouvelles formes de thérapies (thérapie génique, thérapie cellulaire, biothérapie, etc.)

Aider

Soutenir les familles des enfants atteints par cette maladie et en situation d’échec ou d’échappement thérapeutique

Encourager et partager les actions de structures et évènements à but non lucratif contribuant à la lutte contre les maladies liées à un dysfonctionnement du système immunitaire et les maladies orphelines

 

FRANCE 3 

INTERVIEW du Dr DIGEON

en tant que marraine de l’association

 

FRANCE 3 – ÉMISSION 

Présentation de la maladie et de ViiiVRE

Reportage et discussion sur le plateau de l’émission

de Valérie ALEXANDRE HARVEY

« 9H50 LE MATIN CHAMPAGNE-ARDENNE LORRAINE – Les maladies orphelines », le 20.06.2018 

 

France Bleu Champagne Ardenne 

INTERVIEW

Dr DIGEON et Julie LALLEMANT

24.09.18 

 

Voir Presse

 

Il a soufflé ses 8 bougies sur la place d'Erlon à Reims.Sawban est atteint d'une maladie orpheline pour laquelle il n'existe aucun traitement. Son seul espoir est que la recherche médicale trouve un remède.Rejoignez-le dans son Association Viiivre entre Piqûre et Grenadine, Maman j’ai trop mal

Publiée par France Bleu Champagne-Ardenne sur Samedi 29 septembre 2018

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